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O Dia das Doenças Raras foi tema da Tribuna na sessão desta quinta-feira (19). O presidente da Associação dos Amigos do Hospital da Criança (AMIHC), Agnaldo Rossini, ressaltou a necessidade de ampliar a conscientização e o suporte às famílias atendidas pela entidade.
O vereador Ângelo Salgueiro, representando a vereadora Akemi Nishimori, autora do convite para Rossini e presidente da Frente Parlamentar da Pessoa com Deficiência e de Doenças Raras, destacou que o convidado dedica-se à consolidação e ao fortalecimento da entidade, que tem como missão apoiar o Hospital da Criança de Maringá, especialmente no atendimento digno às famílias.
“Ele contribui para uma responsabilidade que vai além do tratamento médico. Sua atuação é pautada pela transparência, pelo compromisso social, pela articulação e pela institucionalização, sempre com o objetivo de garantir melhores condições às crianças e às suas famílias”, enfatizou Salgueiro.
Durante a apresentação, Agnaldo Rossini falou sobre o Dia das Doenças Raras, que será celebrado em 28 de fevereiro, e apresentou as ações realizadas pela associação no acolhimento e no apoio a crianças e familiares que convivem com essas condições.
“É uma honra estar aqui por uma causa tão nobre e por uma data tão especial. Hoje venho a esta Tribuna não apenas para celebrar um dia importante, mas para lembrar que, por trás de uma data, existem vidas e sonhos de famílias. Quando falamos de doenças raras, muitas pessoas pensam em estatísticas frias. Além dos números, existem lágrimas que se transformam em lutas”, ressaltou.
Rossini explicou que a Associação dos Amigos do Hospital da Criança “está todos os dias na linha de frente dessa luta, junto com todas as famílias. O 28 de fevereiro é um chamado para toda a sociedade maringaense. Cada criança representa um universo familiar e sonhos que ainda não estão sendo construídos; histórias que precisam de cuidado, amor e oportunidade”.
Rossini lembrou que famílias deixaram suas vidas comuns para enfrentar tratamentos contínuos. “Nossa cidade é agraciada por ter o Hospital da Criança e muitas famílias não precisam se deslocar até Curitiba para o tratamento. Quando recebem a notícia de uma doença rara, não são apenas os sintomas físicos que começam a pesar, mas também as consequências financeiras, emocionais e sociais, que impactam profundamente a vida da família”.
Dia das Doenças Raras
Instituída em 2008, a data tem como principal propósito informar a sociedade sobre a existência de mais de 7 mil doenças raras e reforçar a importância de sua divulgação, além de evidenciar os impactos dessas enfermidades na vida de pacientes, familiares e cuidadores. No mundo, mais de 300 milhões de pessoas vivem com algum tipo de condição rara.
Essas doenças são classificadas como raras por atingirem um número reduzido de pessoas — cerca de 65 a cada 100 mil habitantes. No Brasil, mais de 13 milhões de indivíduos convivem com essas enfermidades e, em aproximadamente 95% dos casos, não existe tratamento específico, restando apenas cuidados paliativos e acompanhamento de reabilitação. Em média, um paciente pode consultar até 10 médicos diferentes até obter o diagnóstico correto.
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