O Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado no próximo dia 28, será marcado por um ato simbólico em Maringá. Nesta quinta-feira (26), às 19h30, a fachada da Câmara de Vereadores será iluminada na cor lilás, em alusão à data e à importância da conscientização sobre as doenças raras.
Criado em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é uma campanha internacional de sensibilização que busca ampliar o conhecimento da sociedade e dos gestores públicos sobre o impacto dessas condições na vida de pacientes, familiares e cuidadores. Embora cada doença rara atinja um número reduzido de pessoas, juntas elas representam um contingente significativo da população, que enfrenta desafios no diagnóstico e no tratamento.
No Legislativo maringaense, a pauta também avançou de forma concreta. Foi aprovado recentemente o Projeto de Lei nº 17.480/2025, de autoria da vereadora Majô, que institui diretrizes para o Programa Olhar Raro, voltado à capacitação de servidores que atuam na rede pública de saúde do município, com foco no diagnóstico precoce de doenças raras.
A proposta estabelece diretrizes para a formação e qualificação de médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais e demais profissionais da rede pública de saúde. O objetivo é assegurar que esses servidores tenham mais conhecimento técnico-científico sobre as doenças raras, tornando-se aptos a identificar a possível manifestação dessas patologias nos pacientes atendidos e encaminhá-los, com mais agilidade, aos especialistas adequados.
Entre as diretrizes previstas estão a realização de cursos, palestras, simpósios e seminários; a promoção de ações de conscientização sobre a incidência e o impacto das doenças raras; o incentivo à escuta ativa dos pacientes; a difusão de informações sobre testes genéticos, fundamentais para diagnósticos mais assertivos; e a humanização do atendimento, reconhecendo o valor e a dignidade de cada indivíduo, independentemente da raridade de sua condição.
O projeto também autoriza o Poder Executivo a firmar convênios e parcerias com universidades, entidades públicas e privadas e organizações da sociedade civil para apoio técnico, científico e material à execução das diretrizes estabelecidas.
O projeto foi aprovado pelos vereadores e agora está em sanção do prefeito Silvio Barros.
A iluminação em lilás e a aprovação do projeto reforçam o compromisso da Câmara de Vereadores de Maringá com políticas públicas inclusivas, que ampliem o acesso à informação, promovam o diagnóstico precoce e garantam mais qualidade de vida às pessoas que convivem com doenças raras. O Legislativo municipal segue atento às demandas da população, transformando conscientização em ações concretas em prol da saúde e da dignidade humana.
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